Размышления о важном…

                                                                          Емельянова Светлана Яковлевна

           «Без  вины  виноватые ...»

Проблема «особого детства», несмотря на радикальные социальные изменения в нашей стране, так и остается неразрешимой для многих семей, воспитывающих ребёнка с проблемами развития.

Постоянно общаясь со своими коллегами - мамами ресурсного центра для детей со специальными потребностями и их родителей, я пришла к выводу, что самое актуальное в наших общих трудностях - это знания для родителей. Сюда входит и медицинское понимание проблемы особых потребностей, и знания о развитии, воспитании  и обучении ребят; сексуальная грамота, приёмы реабилитации и адаптация всей семьи к жизни с таким ребёнком. Многие семьи, имеющие ребят 3 – 7 лет с особыми потребностями, всё еще находятся в состоянии шока. Самое печальное, что у нас в стране с родителями никто не работает.

Неинформированность по перечисленным вопросам и растерянность родителей позволяют наживаться на этих семьях не очень честным "специалистам". Родителей обманывают, навязывая им дорогие медикаменты и обследования, абсолютно бесполезные для их детей.  Деток с глубокими умственными проблемами пытаются «вылечить» витаминами, детям, которые не держат голову, предлагают сделать операции на ногах (обещая, что они будут ходить). Перечень абсурдности и примеры циничности нескончаемы. 

Ещё нужна правовая грамотность по вопросам инвалидности.

Внимательно перечитывая Конвенцию о правах инвалидов и сталкиваясь с жесткой   жизненной реальностью, неизбежно приходишь к выводам, что практически все права,  прописанные в конвенции, в Украине, мягко скажем, не выполняются.

Особенно это касается конкретных прав:

·         право на уважение физической и психической целостности;

·         право комфортно жить в местном сообществе; 

.         право на свободу выражения мнения и убеждений;

·         право на образование;

·         право на здоровье;

·         право на труд;

·         право на достаточный жизненный уровень;

·         право на участие в общественно-политической и социально-культурной жизни.

Особенно мы страдаем из-за того, что для наших ребят-колясочников нет доступности. Нет пандусов, а по тем, что имеются, провезти инвалидное кресло невозможно. Никто не консультируется с инвалидами и родителями детей со специальными потребностями при разработке и осуществлении законодательства.

    Что актуально для семьи, в которой растёт ребёнок со специальными нуждами:

1.    Не хватает общения с обычными детьми. Нет инклюзивных классов в школах и специальных групп в детских дошкольных учреждениях.

2.    Нет возможности полноценного оздоровления, лечения, консультирования ребят с особыми потребностями.

3.    Нужна система грамотной и эффективной социальной адаптации для наших ребят.

4.    Детское пособие по инвалидности не соответствует прожиточному уровню (цена лекарств, необходимых по жизненным показаниям, больше месячной пенсии на ребенка-инвалида).

5.    Необходимо школьное индивидуальное обучение на дому, для неговорящих ребят нужны специалисты по  альтернативной коммуникации, для аутистов - специалисты по АВА (прикладной анализ поведения), специалисты по оккупационной и трудовой терапии.

6.    Необходима адаптация пространства: дворов, улиц, по дорогам невозможно проехать инвалидным креслом, сами коляски некачественные и абсолютно неприспособленные под конкретного человека. Нет нормальных пандусов, не в каждый лифт проходит коляска, нет подъёмников, нет адаптированных средств связи. Людям со специальными потребностями недоступны магазины, супермаркеты, аптеки, школы, театры, больницы, а подчас и собственная квартира для колясочника труднодоступна. Невозможно пользоваться общественным транспортом.

7.   Существует болезненная проблема неоднозначного отношения окружающих людей к семье, в которой есть ребёнок с психофизическими ограничениями.

Теперь я перечислю, что крайне необходимо.

1.    Доступность информации об имеющихся льготах (приобретение медикаментов, нужного инвентаря, санаторного лечения). Например, можно издавать и распространять брошюру (листовку, газету или что-нибудь подобное) в которой печатать основные законы об инвалидах, советы юриста, психолога по вопросам людей с особыми потребностям.

2.    Пропагандировать, делать презентации людей со спец. потребностями в рамках программы толерантного отношения к ним.

3.    Необходимо предоставить информацию учителям общеобразовательных школ и специалистам, работающим с детьми и взрослыми со специальными потребностями, о современных мировых научно-практических наработках относительно возможностей включения таких лиц в социум. Всегда воодушевляют примеры жизни взрослых людей со специальными потребностями, которые достигли определённых высот в спорте, искусстве, своей работе. Такие образцы  успешности - всегда хороший стимул для семьи, в которой растет ребёнок с особыми нуждами. (Мне кажется, что о каждом из детей нашего центра можно книгу написать о мужестве, терпении и великодушии).

4.    Для родителей, воспитывающих таких детей, можно предоставить возможность дополнительного специального образования – персональный ассистент у своего ребенка. (Приблизительно по такой программе училась в своё время я, получив специальность «социальный гувернёр»). Мне кажется это важным – продумать такой курс для мам. Включить туда весь наш опыт и знания, к которым у нас есть доступ.

5.    Очень актуально для нас трудовое обучение наших ребят, как трудотерапия и как возможность хоть какой-то финансовой независимости. Это существенно осмыслило бы жизнь наших подростков и их родителей.

Мы не можем выбирать себе судьбу, но каждый ребенок имеет право на достойное детство …

                                                                                                Добавлено 21.03.2012  

   Литература к теме:

  Хозраткулова І. А. Проблеми впровадження інклюзивного та інтегрованого навчання у загальноосвітніх навчальних закладах \ НАУКОВИЙ ВІСНИК МИКОЛАЇВСЬКОГО ДЕРЖАВНОГО УНІВЕРСИТЕТУ ІМЕНІ В. О. СУХОМЛИНСЬКОГО : ЗБІРНИК НАУКОВИХ ПРАЦЬ. СЕРІЯ «ПСИХОЛОГІЧНІ НАУКИ»  / за ред. С. Д. Максименка, Н. О. Євдокимової. – Т. 2. – Вип. 7. – Миколаїв : МНУ імені В. О. Сухомлинського, 2011. – 320 с.С. 279-285. http://www.nbuv.gov.ua/portal/Soc_Gum/Nvmdu/psykh/2011_7/56.pdf

Ярая Т. А. Чинники, що впливають на підготовку майбутніх практичних психологів до роботи зі студентами з обмеженими можливостями \ НАУКОВИЙ ВІСНИК МИКОЛАЇВСЬКОГО ДЕРЖАВНОГО УНІВЕРСИТЕТУ ІМЕНІ В. О. СУХОМЛИНСЬКОГО : ЗБІРНИК НАУКОВИХ ПРАЦЬ. СЕРІЯ «ПСИХОЛОГІЧНІ НАУКИ»  / за ред. С. Д. Максименка, Н. О. Євдокимової. – Т. 2. – Вип. 7. – Миколаїв : МНУ імені В. О. Сухомлинського, 2011. – 320 с. С. 308-311.  http://www.nbuv.gov.ua/portal/Soc_Gum/Nvmdu/psykh/2011_7/62.pdf