Марина Слепян, мама мальчика с аутизмом, основатель группы "Суламот" по коррекции аутизма

Перед сном, когда стемнеет, обычно всплывают страхи и волнения.

- Мама, а когда человек умирает, он поднимается к Богу?

- Как тебе сказать, - отвечаю уклончиво, не хочу брать на себя ответственность в таком важном вопросе. - Если ты веришь в Бога, то да. А если не веришь, то нет.

- А ты веришь в Бога?

- Не совсем, - опять ухожу от прямого ответа.

Том не понимает. Он не любит неопределенность.

- Так есть Бог или нет? - Том начинает терять терпение.

- Я не знаю! - сдаюсь я.

Возмущению Тома нет предела:

- ТАК ПОСМОТРИ В ИНТЕРНЕТЕ!!!

Тому 7 лет, после летних каникул - первый класс. Когда я об этом вспоминаю, меня охватывает паника. Это не обычное волнение мамы, которая отправляет свое драгоценное дитя в первый класс. В конце концов, опыт у меня есть - у Томика две старшие сестры и одна младшая. Но с Томом все по-другому. С ним любое изменение с трудом достигнутого статус-кво - это тяжелая операция. Дело в том, что у него диагноз "Аутизм".

Все началось 04.04.04. В этот день наша жизнь изменилась, но в тот момент мы об этом и не подозревали. Могли, конечно, догадаться, что ребенок, который выбрал такую дату для появления на свет, не будет обычным ребенком. Глядя на крепкого, веселого малыша, мы переполнялись только радостью.

 Фото: из личного архива Марины Слепян

Марина Слепян со своими старшими дочерьми

Мы либеральные родители, его странные игры и интересы нас не смущали. Имеет право часами крутить колеса машинки. Хорошо, что находит глубокий интерес в беспрерывном открывании и закрывании дверей. Не обращает внимания на разноцветные игрушки, зато самостоятельно играет с картонными коробками. Возит их по полу из стороны в сторону. В наших глазах это выглядит даже оригинально. Не говорит и почти не реагирует на людей. Зато характер легкий, не требует к себе много внимания, веселый, улыбчивый, самостоятельный. Да, он слушает одну и ту же музыку по 100 раз, и если она меняется, начинает бурно протестовать. Наверное, любит и понимает классику, молодец.

В полтора года Том начал посещать детский сад. Все детишки активно лопотали, как минимум "мама" и "папа". Том не говорил ни слова. Но мы-то понимали, что все дети развиваются по-разному. Кроме того, всем известно, что у мальчишек часто бывает запаздывание развития речи.

Постепенно и незаметно наша жизнь становилась сложнее и сложнее. Речь Томика не улучшалась, что, на наш взгляд, явилось причиной растущего антагонизма и негативизма с его стороны буквально во всем, а также беспричинных истерик. В совершенно неожиданные моменты начинался сумасшедший дом.

Например, едешь в машине домой по обычному маршруту, сворачиваешь в неожиданном месте в надежде объехать пробку. Тут ребенок начинает сходить с ума, всем своим видом показывая, что предпочитает привычный маршрут. Наверное, мы его разбаловали, совсем от рук отбился.

Или дома, зовешь Тома искупаться перед сном. Скандалит. Насильно пихаешь его в душ. Успокаивается, слава Богу. Приносишь полотенце, выключаешь воду - опять скандал, только теперь не хотим выходить из душа. И так любое действие сопровождается истериками, скандалами, бессмысленными криками. Вроде бы воспитываешь его, объясняешь, уговариваешь, наказываешь, наконец, а толка никакого. Невозможно с ребенком договориться, и уровень нервного напряжения в семье постоянно повышается.

Мы решили, что причина всему - отсутствие речи. Наверное, подумали мы, его не понимают, вот он и раздражается. Поняли, что, видимо, придется вмешаться в естественный процесс развития и попробовать помочь. Иными словами, поняли, что нужен логопед.

Задача оказалась не из простых - дома мы говорим по-русски. Живем мы в Израиле, в котором говорят на иврите. Садик мы выбрали русскоязычный - нам хотелось, чтобы Том знал еще и русский язык, хотя если учесть полное отсутствие какого-либо языка, это желание может показаться несколько нелогичным.

 РИА Новости. Лейла Хамзиева

Том с папой на занятиях в веревочном городке

После долгих поисков русскоязычного логопеда начались интенсивные занятия. Не прошло и месяца, как девушка-логопед уговорила нас добавить трудотерапевта. Несмотря на то, что мы не замечали проблем с моторикой, спорить не стали. Далее, нам было настоятельно предложено обратиться к музыкотерапевту. Мы, конечно, даже не подумали сопротивляться.

Наши надежды, что Том перерастет свои трудности, остались далеко позади. Наша быстро растущая разноплановая команда терапевтов пыталась со всех сторон подступиться к неприступному малышу. Выглядело это неравной борьбой - сила явно была на его стороне.

После безумного года различных терапий устали все. Устали мы - от бесконечных развозок, ожиданий и затрат. Устали терапевты - от борьбы за привлечение Томика к совместной деятельности. Я думаю, что и он был измотан своим сопротивлением. К сожалению, особых продвижений не наблюдалось. Правда, язык обогатился несколькими словами, но поведение становилось все более агрессивным и неуправляемым.

На каком-то этапе мне показалось, что в команду желательно добавить пару специалистов по помощи родителям, иначе один из родителей, а именно я, очень скоро выйдет из строя. Нервы у нас были на пределе. К середине года мы стали получать импульсы разной силы от всех наших специалистов - Тома нужно проверить на аутизм. Они говорили о том, что с ним невозможно наладить невербальный контакт, что он не смотрит в глаза, что отсутствуют символические игры. Нам все это казалось просто бредом. Хотелось уехать в дом отдыха, а потом вернуться и зажить нормальной жизнью.

Ближе к концу года наше сопротивление было сломлено. Мы, конечно, знали, что никакой Том не аутист. Любому известно, что аутизм - это форма полнейшего отрешения от мира. Аутистывсегда раскачиваются в уголке на корточках, при этом закрывая руками глаза. Том же, на наш взгляд, был гиперактивным балованным скандалистом. Только чтобы не разочаровывать всех наших помощников, мы записались на диагностику.

Каково же было наше потрясение, когда после нескольких встреч у психиатра мы получили ответ. Он состоял из трех непонятных букв PDD - нам объяснили, что это где-то там, на аутичном спектре. Честно говоря, даже не могу сказать, что это был шок. Мы даже рассмеялись, когда нам это сообщили. Хитрец Томик, как ему удалось обвести их всех вокруг пальца!

Смех смехом, а количество проблем не уменьшалось. Следующим этапом обработки нас, родителей, был настоятельный совет перевести ребенка в коррекционный садик для аутистов, относящийся к особому образованию. У нас такие садики тактично называются "садиками общения". Мы, конечно, категорически отказались. Мы не были готовы ставить клеймо особого образования нашему ребенку.

Еще через несколько месяцев, не веря в диагноз, не желая покидать общее образование и переходить в особое, мы оказались на комиссии, цель которой была решить, имеем ли мы право на коррекционный садик. Право мы получили. Что с ним делать, нам было непонятно.

Так все начиналось, так мы всеми силами держались за наше невежество, не позволяя себе увидеть правду.

Сегодня Тому 7 лет. Когда я вспоминаю годы отрицания, мне становится очень обидно. То время, когда мы, как слепые котята, пытались спрятаться от правды, могло быть использовано для помощи, настоящей помощи нашему ребенку.

Мы никак не могли решить отдавать ли Томика в коммуникационный садик. Нам казалось невероятным поместить нашего активного и подвижного симпатягу к аутистам, которые, как мы считали, отгораживаются от внешнего мира. Мы отвергли диагноз аутизм, но невозможно было не замечать различные затруднения в развитии нашего малыша. Несмотря на то, что Том проходил всевозможные курсы терапии, связная речь не появлялась. Он ограничивался скудным запасом существительных. Вместе с его участившимися истериками и немотивированной агрессией, росло и наше чувство отчаяния. Мы просто не справлялись с ситуацией сами.

Мы назначили серию встреч с экспертами по аутизму. Это были детские психиатры, взрослые психологи, методисты и другие специалисты. Все, единогласно, рекомендовали нам коррекционный садик. Довод, который нас окончательно убедил, звучал так: "Ваш ребенок не пропадет и в обычном садике. Но все его внутренние ресурсы будут направлены на выживание. Это значит, что когнитивная сторона, связанная с обучением и приобретением навыков, не получит достаточных ресурсов, и вместо того, чтобы продвигаться, ребенок начнет деградировать". В итоге мы записали Тома в коррекционный коммуникативный детский сад.

До тех пор мы не имели никакого понятия, что такое коммуникативный детский сад. Каково же было наше удивление, когда выяснилось, что в таком садике находятся только восемь детей, страдающих той или иной степенью аутизма. Количество работников и специалистов, с которыми мы познакомились на предварительном родительском собрании, значительно превышало количество детей. Оказалась, что в нашем садике работает целая армия разноплановых специалистов: три воспитательницы и три нянечки, трудотерапевт, логопед, музыкотерапевт, специалист по терапии в движении, психолог для помощи и поддержки семей и персонала, сопровождающий психиатр, волонтер и педагог, ответственный за интеграцию. Я наверняка упустила кого-то еще, так как их было около 20 человек. И все усилия этих людей были направлены на восьмерых малышей от трех до пяти лет.

К тому же выяснился еще один неожиданный нюанс. Наш детский сад сотрудничал с дошкольным учреждением, где воспитывались здоровые детки. Оказывается, это тоже было частью нашей реабилитации: на некоторое время раз в неделю в него отправляли на интеграцию вместе с тьютором детей, которые достигали подходящего уровня. Нам с мужем все это казалось безумно странным и непривычным. Было трудно представить, как такое количество специалистов может слаженно работать, не натыкаясь друг на друга. Нам все время хотелось передумать и вернуться в знакомую обстановку - 30 детей на одну воспитательницу и нянечку.

Кроме того, и сам Том не особо был рад таким изменениям в жизни. По утрам он не хотел вставать с кровати, не соглашался одеваться, плакал всю дорогу в садик, который находился в 300 метрах от дома. Он требовал перед началом дня ездить с ним на другой конец города или гулять с ним в парке. В садике мы обычно оказывались с опозданием. Я была не в состоянии отрывать его от себя силой, так что эти "приятные" моменты доставались мужу, который выходил из садика подавленным, а вслед ему раздавались крики и плач. За эти две первые недели мы оба полностью пришли к выводу, что совершили ужасную ошибку.

В таком настроении мы встретили осенние каникулы. У нас была запланирована двухнедельная поездка за границу. Сотрудники детского сада настоятельно рекомендовали нам отложить путешествие, но мы были так измотаны, что решили не откладывать поездку.

Видимо, поездка Тома здорово напрягла или же он соскучился по дому, но когда через две недели мы вернулись, он, на наше удивление, бодро собрался в садик, быстро распрощался с папой у ворот и помчался внутрь. Так неожиданно кончился период адаптации нашего сына. Теперь каждое утро он самостоятельно залетал в садик, где его обнимала и целовала дежурная нянечка. Садик "окутал" Тома любовью и теплом, и он будто расцвел. Наши страхи и сомнения растаяли с той же быстротой, что и его сопротивление. Мы, как и Томик, закончили период адаптации.

Не выходя за рамки

Главная идея коммуникационного садика заключалась в том, что любое действие превращалось в обучение. Даже завтрак стал своеобразным уроком, с которого начинался  день. Во время утренней трапезы дети и педагоги учили названия продуктов, им прививали социальные навыки - как попросить передать что-либо, как дождаться своей очереди. Детям показывали, как вести себя за столом, эстетично есть, пользоваться ложкой, вилкой, салфеткой и т.д.

 Фото: из личного архива Марины Слепян

Том на занятиях по лечебной верховой езде

После этого проходили групповые занятия, как в общеобразовательных садиках - что-то типа классного часа. Затем каждый ребенок направлялся на уроки  в соответствии со своим личным расписанием, которое было изображено картинками на специальной доске, под его фотографией. Занятия, связанные с эмоциональной поддержкой, были индивидуальными, остальные были в группах по 2-3 человека.

После каждого занятия дети подбегали к доске, передвигали соответствующую карточку и шли на следующее занятие. Это выглядит безумием, но деятельность во всех областях проходила в форме игры, в очень приятной атмосфере, и все работало, как часы.

В садике у Тома появился друг - Шон, симпатичный и разговорчивый мальчишка. Я с тайной завистью слушала его подробные рассказы о самолетах и поездах. У всех детей в садике были свои таланты: неуклюжий Рон рисовал как художник, а маленькая Ариель, которая почти не разговаривала, могла собрать любой паззл, в том числе и вверх ногами.

Йонатан спокойно складывал и вычитал трехзначные числа, несмотря на свои четыре года.

Раз в две недели нам, родителям, давалась личная консультация с психологом и одним из специалистов, который был прикреплен к определенному ребенку. Раз в две недели я заходила на такую встречу с массой вопросов о повседневной жизни, о подходящем способе общения с нашим неординарным ребенком и получала информацию, которая помогала мне понять своего сына и постепенно научиться помогать ему и себе.

Мы с мужем постепенно начали что-то понимать. Таял наш глупый стереотип классического аутиста, сидящего в углу и закрывающего глаза руками. В нашем сознании начали происходить перемены. И отношение к ребенку стало постепенно меняться.

Один маленький случай с Томом помог мне начинать понимать, что такое аутизм. Однажды мальчик из соседнего детского сада на что-то рассердился и плюнул в Тома. Не такое важное событие, но, когда мне об этом рассказали, то попросили угадать реакцию Тома. "Дал по шее?"- спросила я. Мне дали еще попытку. "Заплакал"- был мой второй ответ. Оказалось, что я опять не угадала. Том не отреагировал НИКАК! Он не понял, что плевок в лицо - это неприятное, обидное действие. Действительно, откуда он мог это узнать? Дома мы так не делаем, вот и не объяснили. Иными словами, любая жизненная ситуация, с которой он не знаком, может быть неправильно интерпретирована, не понята! Те самые понятия, которым мы не учим детей, но которые они сами впитывают из окружения, у него отсутствуют! Когда это дошло до моего сознания, я была в ужасе. Как можно научить и объяснить бесконечное количество жизненных ситуаций?

Поэтому так важна огромная работа, которую вели с детьми и родителями удивительные сотрудники нашего детского сада. Под экспертным руководством директора все педагоги выстроили для наших детей четко продуманные рамки, в которых наиболее эффективно можно было с ними работать. Мы полностью положились на садик, которому постепенно научились доверять. Дополнительно с Томом занимался только логопед, так как языковая проблема нас очень волновала. Мы наконец-то пошли навстречу нашему ребенку, а не требовали, чтобы только он шел навстречу нам. Мы начали много интересоваться и читать, чтобы приблизиться к его миру, так сильно непохожему на наш.

 Фото: из личного архива Марины Слепян

Том с папой на велосипеде

Когда мы окунулись в море информации по аутизму, нас захлестнуло чувство вины. С каждым новым фактом мы понимали, как были несправедливы к Тому, как усложняли его жизнь своими непонятными требованиями. Мы поняли, что больше всего Том нуждается в нашей поддержке и любви. Мы, конечно, любили его и раньше, но в тот момент, когда мы поняли, что скрытые знаки нашей любви не доходили до его сознания, мы стали просто говорить ему об этом. Он не должен был больше догадываться о нашем к нему отношении - оно высказывалось и показывалось при каждом подходящем случае. Результат был ошеломляющий! Том как будто таял в нашей любви. Ему хотелось еще и еще, а главное, он почувствовал желание любить нас. Он говорил о своей любви к нам каждый день, он улыбался при виде нас, а мы при виде его.

Постепенно стало уходить изматывающее напряжение в семье. Во-первых, негативизм Тома пошел на убыль, мы научились договариваться между собой. Появилось понимание того, что именно может спровоцировать бурю, и старались сглаживать острые углы. Например, мы начали избегать "сюрпризов", заранее проговаривали Томику наши планы. Мы не меняли привычные маршруты, не заручившись его согласием. Мы не ожидали от него немедленной реакции, а всегда предупреждали заранее о том, что собираемся от него потребовать. Мы не давали указания издалека, а подходили, дотрагивались до него, и только после того, как удавалось привлечь его внимание, озвучивали свою просьбу.

Все это создавало среду, более-менее похожую на нормальную. Речь Тома тоже стала улучшаться.